Der Selbsthilfe.Podcast

Selbsthilfe OOE – Podcastreihe GEMEINSAM: Der Selbsthilfe.Podcast online.

Die aktuelle Folge – anlässlich des Welttages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 – beinhaltet ein Gespräch mit:

Christa Rammerstorfer von IC Österreich (Interstitielle Cystitis Österreich) und Elisabeth Jodelbauer-Riegler von der Cystischen Fibrose Hilfe OÖ

Hier geht’s zum Podcast: https://www.selbsthilfe-ooe.at/podcasts/gemeinsam/

19. IC – Austria österreichweite Info Veranstaltung 2024

Am 30. November 2024 fand die 19. österreichweite Info Veranstaltung mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrom (BPS)“ statt.

Hier zur Nachlese:

Vortrag von Dr. med. Sándor Forgács:

Für wen?
Für Betroffene, die mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis / BPS leben sowie deren Angehörige.
Für Ärztinnen und Ärzte sowie für Interessierte, die sich mit der Diagnosestellung und den verschiedensten Therapieoptionen befassen, sowie neue Erkenntnisse an IC-Betroffene weiter vermitteln möchten.

Wo?
Bildungshaus St. Hippolyt
Eybnerstraße 5, 3100 St. Pölten

Tipp: selpers-Patientenaufklärung

selpersWir empfehlen euch die Plattform www.selpers.com

Auf der Plattform kann man sich kostenlos und ohne Anmeldung über (seltene) Krankheiten informieren.

selpers steht für „self“ (englisch: selbst) und „help“ (englisch: Hilfe), denn internationale Studien zeigen: Patient:innen können mit ihrem Verhalten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen. selpers unterstützt chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen besser mit der Erkrankung zu leben.

Hier einige Tipps:

 

Video zu IC und Antibiotika

Hier finden Sie ein Video der Europäischen Gesellschaft für Urologie rund um IC und die Verwendung von Antibiotika.

Um deutsche Untertitel für das Video zu erhalten, klicken Sie rechts unten auf das Zahnrad-Symbol und wählen Sie => automatische Untertitel => Automatisch übersetzen => Deutsch aus.

Fragebogen für Studie zu IC und Schlafstörungen

Eine kanadische Forschungsgruppe (Queen´s University) befasst sich mit dem Zusammenhang von BPS/IC mit Schlafstörungen, die ja durch die Krankheitsbelastung immens verbreitet sind.

Es nimmt nur 10 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch wenn Sie den Link öffnen und den online Fragebogen dazu baldigst ausfüllen. Wird sofort automatisch weitergeleitet und bleibt anonym!

Nur IC-Erkrankten ist es möglich die dazu benötigten wichtigen Daten an die Forschungsgruppe weiter zu geben!
Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! Eintrag: 02/2023
https://queensu.qualtrics.com/jfe/form/SV_0GqrG6JjmCuNMR8

Infos zu PEA Nahrungsergänzung

Schreiben einer IC – Patientin: „was ich als hilfreich sehe“.

INFOS zu PEA Nahrungsergänzung:
https://www.rat-tat.at/produktdetails/nr-39-apolife-pea-600.html?detail=891

Pure Pea wurde im Jahr 1957 entdeckt. 1993 fand die Nobelpreisgewinnerin Prof. Dr. Rita Levi-Montalcini die günstige Wirkung von Pea bei chronischen Schmerzen heraus. Pure Pea ist 100% reines Palmitoylethanolomid und 100% vegan.

  • Wird bei neuropathischen Schmerzen verwendet
  • Natürlicher Stoff der auch in Pflanzen vorkommt
  • 100% natürlich, vegan, gut mit anderen Mitteln zu kombinieren

Palmitoylethanolamid (PEA), ist ein natürlich vorkommendes Fettsäureamid das in unseren Zellen gebildet wird. Seit der Entdeckung von PEA gibt es rund 500 verschiedene Studien über die Eigenschaften von PEA in Bezug auf unsere menschliche Gesundheit. Es wurde aufgezeigt, dass Schmerzen gelindert, Entzündungen reduziert, Fieber gesenkt, das Immunsystem gestärkt und bei Allergien lindern konnte.

Sehr beliebt ist PEA bei Schmerzpatienten, da es als natürliche Schmerzmittel für chronische Schmerzen, akute Schmerzen, Entzündungen und neuropathischen Schmerzen wie Schmerzen bei diabetischer Polyneuropathie, Ischiasschmerzen, CRPS, Beckenschmerzen und neuropathischen painstates Einschluss verwendet werden kann. PEA konnte als sehr sicher und praktisch frei von Nebenwirkungen eingestuft werden.

PEA steht für PALMITOYLETHANOLAMID. Es ist ein natürliches, schützendes Fettmolekül, das in unserem Körper sowie auch in Tieren und Pflanzen produziert wird. In den Zellen befinden sich Enzyme, die Palmitoylethanolamid bilden und die diesen Stoff in Bausteine unseres Körpers umwandeln. Es aktiviert das eigene Immunsystem gegen den Schmerz und gehört zu den körpereigenen Molekülen, die überschießenden Entzündungen entgegenwirken und verhindern, dass sie sich ausbreiten und Schmerzen verursachen.

In bestimmten Situationen reicht jedoch die Produktion der Zellen von Palmitoylethanolamid nicht aus, so dass eine Entzündung und die damit verbundenen Schmerzen chronisch werden. In solchen Fällen kann sich eine zusätzliche Zufuhr von PEA förderlich sein, um die Schmerzwahrnehmung positiv zu beeinflussen.

Über die Ergänzung mit PEA wird der körpereigene Speicher effektiv aufgestockt und Innerhalb von 6-8 Wochen ist der Effekt in den meisten Fällen gut deutlich.

Dosierung von 350 – 700 mg PEA finden laut Literatur bei der Schmerztherapie, insbesondere bei chronischen, neuropathischen Schmerzen, als auch bei chronischen und akuten Entzündungen Anwendung. Es kann analgetisch, antiinflammatorisch, sowie neuroprotektiv wirken.

Brief einer IC Patientin

Hallo ihr Lieben!

Ich habe etwas gefunden das ich gerade wieder einmal teste.
Und zwar hatten wir ja schon das Thema, dass in manchen Gelenkskomplexkapseln einige der Stoffe, die auch gut für IC Patienten sein sollen, enthalten sind – wie z.B. Chondroitinsulfat, das wir von den Instillationen kennen. Oder MSM – das viele von euch auch schon pur probiert haben.

Meistens sind in den Gelenkskomplexkapseln jedoch auch viele andere Stoffe enthalten wie z.B. zu viel Vitamin C, Magnesium usw. worauf manche von uns wiederum sehr schlecht oder allergisch  reagieren.

Jetzt habe ich aber ein Produkt gefunden, in dem von diesen Bestandteilen nicht so viel enthalten ist.

Die Marke nennt sich „ApoLife“ und wird von der „Pharmazeutischen Arbeitsgemeinschaft Rat & Tat“ vertrieben. Es ist eine eigene Apothekenmarke aus Österreich. „Rat & Tat“ Apotheken sind in vielen österreichischen Städten zu finden.

Von dieser Marke gibt es ein Nahrungsergänzungsmittel in Kapselform für „Knorpel und Gelenke“ – ApoLife Nr. 4 / G

Zusammensetzung pro Kapsel (Auszug):

Chondroitinsulfat (Rind): 400 mg
Methylsulfonylmethan (MSM): 200 mg
Glucosaminhydrochlorid (Krebstier): 150 mg
Mangangluconat: 1,0 mg
Maisstärke
Rindergelatine (Kapselhülle)

Infos Österreich:

https://www.rat-tat.at/produktdetails/nr-04-apolife-knorpel-und-gelenke.html?detail=854

Infos Deutschland:

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2012/daz-22-2012/palmitoylethanolamid-gegen-schmerzen-ein-sicheres-diaetetisches-lebensmittel-fuer-medizinische-zwecke

Ich find´s auf jeden Fall sehr interessant und teste sie jetzt mal. Vielleicht ist diese Info ja auch für manche von euch hilfreich.