Allgemein

Der Selbsthilfe.Podcast

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Selbsthilfe OOE – Podcastreihe GEMEINSAM: Der Selbsthilfe.Podcast online.

Die aktuelle Folge – anlässlich des Welttages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 – beinhaltet ein Gespräch mit:

Christa Rammerstorfer von IC Österreich (Interstitielle Cystitis Österreich) und Elisabeth Jodelbauer-Riegler von der Cystischen Fibrose Hilfe OÖ

Hier geht’s zum Podcast: https://www.selbsthilfe-ooe.at/podcasts/gemeinsam/

19. IC – Austria österreichweite Info Veranstaltung 2024

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Am 30. November 2024 fand die 19. österreichweite Info Veranstaltung mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrom (BPS)“ statt.

Hier zur Nachlese:

Vortrag von Dr. med. Sándor Forgács:

Für wen?
Für Betroffene, die mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis / BPS leben sowie deren Angehörige.
Für Ärztinnen und Ärzte sowie für Interessierte, die sich mit der Diagnosestellung und den verschiedensten Therapieoptionen befassen, sowie neue Erkenntnisse an IC-Betroffene weiter vermitteln möchten.

Wo?
Bildungshaus St. Hippolyt
Eybnerstraße 5, 3100 St. Pölten

Video zu IC und Antibiotika

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Hier finden Sie ein Video der Europäischen Gesellschaft für Urologie rund um IC und die Verwendung von Antibiotika.

Um deutsche Untertitel für das Video zu erhalten, klicken Sie rechts unten auf das Zahnrad-Symbol und wählen Sie => automatische Untertitel => Automatisch übersetzen => Deutsch aus.

Fragebogen für Studie zu IC und Schlafstörungen

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Eine kanadische Forschungsgruppe (Queen´s University) befasst sich mit dem Zusammenhang von BPS/IC mit Schlafstörungen, die ja durch die Krankheitsbelastung immens verbreitet sind.

Es nimmt nur 10 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch wenn Sie den Link öffnen und den online Fragebogen dazu baldigst ausfüllen. Wird sofort automatisch weitergeleitet und bleibt anonym!

Nur IC-Erkrankten ist es möglich die dazu benötigten wichtigen Daten an die Forschungsgruppe weiter zu geben!
Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! Eintrag: 02/2023
https://queensu.qualtrics.com/jfe/form/SV_0GqrG6JjmCuNMR8

30 Jahre selbsthilfe oö

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selbsthilfe oö, der Dachverband aller Selbsthilfegruppen in OÖ unterstützt ICA Austria jetzt schon seit 1999! Aufgaben von selbsthilfe oö sind unter anderem:

  • Rahmenbedingungen zu schaffen um zur Selbsthilfe zu aktivieren
  • den verschiedenen Selbsthilfegruppen in OÖ eine gemeinsame Stimme zu verleihen.

2020 feiert die Selbsthilfe OÖ ihr 30-jähriges Bestehen. Dazu gibt es eine Jubiläumsausgabe des 4x jährlich erscheinenden Magazins „Lichtblick“. 

Erlernen von „Selbstkatheterisierung“

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In Covid 19 – Zeiten hat sich gezeigt, wie wichtig für IC – PatientInnen das Erlernen von „Selbstkatheterisierung“ sein kann. Man bedenke, wie hilfreich es sein kann, jederzeit – bei Bedarf – selbst Instillationen durchführen zu können!

KH-Ambulanzen und z.B. auch behandelnde Fachärzte bieten dieses Erlernen an. Ein Gespräch zu diesem Thema mit dem Arzt des Vertrauens ist absolut empfehlenswert.