Bitte um Teilnahme: Umfrage unter IC-PatientInnen

Sehr geehrte Mitglieder der SHG IC-Austria,
liebe IC/CPPS Betroffene sowie ehemals Erkrankte,

ich wende mich heute mit der Bitte an Sie, an einer Umfrage unter PatientInnen mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis/chronisch Pelvic Pain Syndrome teilzunehmen. Die Teilnahme an der aktuellen Befragung sowie jeder retournierte Fragebogen ist von großer Wichtigkeit. DANKE für Ihre Mitarbeit!

Herr Dr. Achim Herms /Ärztlicher Leiter der Neuro-Urologischen Ambulanz im Landeskrankenhaus-Universitätskliniken, Innsbruck A-6020, hat in Zusammenarbeit mit einem Medizinstudenten, der seine Diplomarbeit dem Thema „Versorgung der IC-Betroffenen im deutschsprachigen Raum“ widmet, diesen Fragebogen erstellt.

Die Bewertung der retournierten Fragebögen soll dazu beitragen, die Möglichkeiten und Grenzen für IC/CPPS Betroffene aufzuzeigen und die erweiterten Kenntnisse für wissenschaftliche Studien an sämtliche interdisziplinäre Fachrichtungen weiterzuleiten.

Teilnahmefrist: Bitte nehmen Sie bis spätestens 31. Oktober 2024 an der Umfrage teil.
                             Link zur Umfrage:     https://forms.gle/5T8ePfZfwyFrPFja9

                                            Link zum:     Begleitbrief zur Umfrage

Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihre wertvolle Mithilfe!

Christa Rammerstorfer 

19. IC – Austria österreichweite Info Veranstaltung 2024

Wir laden herzlich ein zu unserer kostenlosen Veranstaltung mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrom (BPS)“.

Wann?
Samstag, 30. November 2024
von 10:00 Uhr bis ca.16:00 Uhr

Für wen?
Für Betroffene, die mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis / BPS leben sowie deren Angehörige.
Für Ärztinnen und Ärzte sowie für Interessierte, die sich mit der Diagnosestellung und den verschiedensten Therapieoptionen befassen, sowie neue Erkenntnisse an IC-Betroffene weiter vermitteln möchten.

Wo?
Bildungshaus St. Hippolyt
Eybnerstraße 5, 3100 St. Pölten

Um Anmeldung per Mail bzw. Tel. wird gebeten:

Tipp: selpers-Patientenaufklärung

selpersWir empfehlen euch die Plattform www.selpers.com

Auf der Plattform kann man sich kostenlos und ohne Anmeldung über (seltene) Krankheiten informieren.

selpers steht für „self“ (englisch: selbst) und „help“ (englisch: Hilfe), denn internationale Studien zeigen: Patient:innen können mit ihrem Verhalten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen. selpers unterstützt chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen besser mit der Erkrankung zu leben.

Hier einige Tipps:

 

Video zu IC und Antibiotika

Hier finden Sie ein Video der Europäischen Gesellschaft für Urologie rund um IC und die Verwendung von Antibiotika.

Um deutsche Untertitel für das Video zu erhalten, klicken Sie rechts unten auf das Zahnrad-Symbol und wählen Sie => automatische Untertitel => Automatisch übersetzen => Deutsch aus.

Infos zu PEA Nahrungsergänzung

Schreiben einer IC – Patientin: „was ich als hilfreich sehe“.

INFOS zu PEA Nahrungsergänzung:
https://www.rat-tat.at/produktdetails/nr-39-apolife-pea-600.html?detail=891

Pure Pea wurde im Jahr 1957 entdeckt. 1993 fand die Nobelpreisgewinnerin Prof. Dr. Rita Levi-Montalcini die günstige Wirkung von Pea bei chronischen Schmerzen heraus. Pure Pea ist 100% reines Palmitoylethanolomid und 100% vegan.

  • Wird bei neuropathischen Schmerzen verwendet
  • Natürlicher Stoff der auch in Pflanzen vorkommt
  • 100% natürlich, vegan, gut mit anderen Mitteln zu kombinieren

Palmitoylethanolamid (PEA), ist ein natürlich vorkommendes Fettsäureamid das in unseren Zellen gebildet wird. Seit der Entdeckung von PEA gibt es rund 500 verschiedene Studien über die Eigenschaften von PEA in Bezug auf unsere menschliche Gesundheit. Es wurde aufgezeigt, dass Schmerzen gelindert, Entzündungen reduziert, Fieber gesenkt, das Immunsystem gestärkt und bei Allergien lindern konnte.

Sehr beliebt ist PEA bei Schmerzpatienten, da es als natürliche Schmerzmittel für chronische Schmerzen, akute Schmerzen, Entzündungen und neuropathischen Schmerzen wie Schmerzen bei diabetischer Polyneuropathie, Ischiasschmerzen, CRPS, Beckenschmerzen und neuropathischen painstates Einschluss verwendet werden kann. PEA konnte als sehr sicher und praktisch frei von Nebenwirkungen eingestuft werden.

PEA steht für PALMITOYLETHANOLAMID. Es ist ein natürliches, schützendes Fettmolekül, das in unserem Körper sowie auch in Tieren und Pflanzen produziert wird. In den Zellen befinden sich Enzyme, die Palmitoylethanolamid bilden und die diesen Stoff in Bausteine unseres Körpers umwandeln. Es aktiviert das eigene Immunsystem gegen den Schmerz und gehört zu den körpereigenen Molekülen, die überschießenden Entzündungen entgegenwirken und verhindern, dass sie sich ausbreiten und Schmerzen verursachen.

In bestimmten Situationen reicht jedoch die Produktion der Zellen von Palmitoylethanolamid nicht aus, so dass eine Entzündung und die damit verbundenen Schmerzen chronisch werden. In solchen Fällen kann sich eine zusätzliche Zufuhr von PEA förderlich sein, um die Schmerzwahrnehmung positiv zu beeinflussen.

Über die Ergänzung mit PEA wird der körpereigene Speicher effektiv aufgestockt und Innerhalb von 6-8 Wochen ist der Effekt in den meisten Fällen gut deutlich.

Dosierung von 350 – 700 mg PEA finden laut Literatur bei der Schmerztherapie, insbesondere bei chronischen, neuropathischen Schmerzen, als auch bei chronischen und akuten Entzündungen Anwendung. Es kann analgetisch, antiinflammatorisch, sowie neuroprotektiv wirken.

Brief einer IC Patientin

Hallo ihr Lieben!

Ich habe etwas gefunden das ich gerade wieder einmal teste.
Und zwar hatten wir ja schon das Thema, dass in manchen Gelenkskomplexkapseln einige der Stoffe, die auch gut für IC Patienten sein sollen, enthalten sind – wie z.B. Chondroitinsulfat, das wir von den Instillationen kennen. Oder MSM – das viele von euch auch schon pur probiert haben.

Meistens sind in den Gelenkskomplexkapseln jedoch auch viele andere Stoffe enthalten wie z.B. zu viel Vitamin C, Magnesium usw. worauf manche von uns wiederum sehr schlecht oder allergisch  reagieren.

Jetzt habe ich aber ein Produkt gefunden, in dem von diesen Bestandteilen nicht so viel enthalten ist.

Die Marke nennt sich „ApoLife“ und wird von der „Pharmazeutischen Arbeitsgemeinschaft Rat & Tat“ vertrieben. Es ist eine eigene Apothekenmarke aus Österreich. „Rat & Tat“ Apotheken sind in vielen österreichischen Städten zu finden.

Von dieser Marke gibt es ein Nahrungsergänzungsmittel in Kapselform für „Knorpel und Gelenke“ – ApoLife Nr. 4 / G

Zusammensetzung pro Kapsel (Auszug):

Chondroitinsulfat (Rind): 400 mg
Methylsulfonylmethan (MSM): 200 mg
Glucosaminhydrochlorid (Krebstier): 150 mg
Mangangluconat: 1,0 mg
Maisstärke
Rindergelatine (Kapselhülle)

Infos Österreich:

https://www.rat-tat.at/produktdetails/nr-04-apolife-knorpel-und-gelenke.html?detail=854

Infos Deutschland:

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2012/daz-22-2012/palmitoylethanolamid-gegen-schmerzen-ein-sicheres-diaetetisches-lebensmittel-fuer-medizinische-zwecke

Ich find´s auf jeden Fall sehr interessant und teste sie jetzt mal. Vielleicht ist diese Info ja auch für manche von euch hilfreich.

30 Jahre selbsthilfe oö

selbsthilfe oö, der Dachverband aller Selbsthilfegruppen in OÖ unterstützt ICA Austria jetzt schon seit 1999! Aufgaben von selbsthilfe oö sind unter anderem:

  • Rahmenbedingungen zu schaffen um zur Selbsthilfe zu aktivieren
  • den verschiedenen Selbsthilfegruppen in OÖ eine gemeinsame Stimme zu verleihen.

2020 feiert die Selbsthilfe OÖ ihr 30-jähriges Bestehen. Dazu gibt es eine Jubiläumsausgabe des 4x jährlich erscheinenden Magazins „Lichtblick“. 

Erlernen von „Selbstkatheterisierung“

In Covid 19 – Zeiten hat sich gezeigt, wie wichtig für IC – PatientInnen das Erlernen von „Selbstkatheterisierung“ sein kann. Man bedenke, wie hilfreich es sein kann, jederzeit – bei Bedarf – selbst Instillationen durchführen zu können!

KH-Ambulanzen und z.B. auch behandelnde Fachärzte bieten dieses Erlernen an. Ein Gespräch zu diesem Thema mit dem Arzt des Vertrauens ist absolut empfehlenswert.