Aktuelles

Bitte um Teilnahme: Umfrage unter IC-PatientInnen

von

Sehr geehrte Mitglieder der SHG IC-Austria,
liebe IC/CPPS Betroffene sowie ehemals Erkrankte,

ich wende mich heute mit der Bitte an Sie, an einer Umfrage unter PatientInnen mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis/chronisch Pelvic Pain Syndrome teilzunehmen. Die Teilnahme an der aktuellen Befragung sowie jeder retournierte Fragebogen ist von großer Wichtigkeit. DANKE für Ihre Mitarbeit!

Herr Dr. Achim Herms /Ärztlicher Leiter der Neuro-Urologischen Ambulanz im Landeskrankenhaus-Universitätskliniken, Innsbruck A-6020, hat in Zusammenarbeit mit einem Medizinstudenten, der seine Diplomarbeit dem Thema „Versorgung der IC-Betroffenen im deutschsprachigen Raum“ widmet, diesen Fragebogen erstellt.

Die Bewertung der retournierten Fragebögen soll dazu beitragen, die Möglichkeiten und Grenzen für IC/CPPS Betroffene aufzuzeigen und die erweiterten Kenntnisse für wissenschaftliche Studien an sämtliche interdisziplinäre Fachrichtungen weiterzuleiten.

Teilnahmefrist: Bitte nehmen Sie bis spätestens Dienstag, 1. Oktober 2024 an der Umfrage teil.

Zur Umfrage: https://forms.gle/5T8ePfZfwyFrPFja9

Begleitbrief zur Umfrage

Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihre wertvolle Mithilfe!

Christa Rammerstorfer 

19. IC – Austria österreichweite Info Veranstaltung 2024

von

Wir laden herzlich ein zu unserer kostenlosen Veranstaltung mit Experteninformationen zur Erkrankung „Interstitielle Zystitis (IC) / Bladder Pain Syndrom (BPS)“.

Wann?
Samstag, 30. November 2024
von 10:00 Uhr bis ca.16:00 Uhr

Für wen?
Für Betroffene, die mit der Erkrankung Interstitielle Zystitis / BPS leben sowie deren Angehörige.
Für Ärztinnen und Ärzte sowie für Interessierte, die sich mit der Diagnosestellung und den verschiedensten Therapieoptionen befassen, sowie neue Erkenntnisse an IC-Betroffene weiter vermitteln möchten.

Wo?
Bildungshaus St. Hippolyt
Eybnerstraße 5, 3100 St. Pölten

Um Anmeldung per Mail bzw. Tel. wird gebeten:

Tipp: selpers-Patientenaufklärung

von

selpersWir empfehlen euch die Plattform www.selpers.com

Auf der Plattform kann man sich kostenlos und ohne Anmeldung über (seltene) Krankheiten informieren.

selpers steht für „self“ (englisch: selbst) und „help“ (englisch: Hilfe), denn internationale Studien zeigen: Patient:innen können mit ihrem Verhalten den Verlauf der Erkrankung beeinflussen. selpers unterstützt chronisch kranke Menschen und ihre Angehörigen besser mit der Erkrankung zu leben.

Hier einige Tipps:

 

30 Jahre selbsthilfe oö

von

selbsthilfe oö, der Dachverband aller Selbsthilfegruppen in OÖ unterstützt ICA Austria jetzt schon seit 1999! Aufgaben von selbsthilfe oö sind unter anderem:

  • Rahmenbedingungen zu schaffen um zur Selbsthilfe zu aktivieren
  • den verschiedenen Selbsthilfegruppen in OÖ eine gemeinsame Stimme zu verleihen.

2020 feiert die Selbsthilfe OÖ ihr 30-jähriges Bestehen. Dazu gibt es eine Jubiläumsausgabe des 4x jährlich erscheinenden Magazins „Lichtblick“. 

Erlernen von „Selbstkatheterisierung“

von

In Covid 19 – Zeiten hat sich gezeigt, wie wichtig für IC – PatientInnen das Erlernen von „Selbstkatheterisierung“ sein kann. Man bedenke, wie hilfreich es sein kann, jederzeit – bei Bedarf – selbst Instillationen durchführen zu können!

KH-Ambulanzen und z.B. auch behandelnde Fachärzte bieten dieses Erlernen an. Ein Gespräch zu diesem Thema mit dem Arzt des Vertrauens ist absolut empfehlenswert.