Informatives

 

2017

 

Vorankündigung

Einladung zur
Vortrags –Veranstaltung am  Freitag, 5. Mai 2017, 16.00 Uhr

Selbsthilfegruppe Interstitielle Zystitis
Landesgruppe Kärnten

lädt als offiziellen Auftakt ihrer Gruppengründung ein zu einer

kostenlosen Informationsveranstaltung / freier Zugang

über chronische Blasenerkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
Insbesondere über die Interstitielle Zystitis (IC)
Die häufig unerkannte Blasenerkrankung

Freitag, 5. Mai 2017, 16.00 Uhr

Festsaal der Pädagogischen Hochschule
Hubertusstraße 1, 9020 Klagenfurt

Veranstaltungshinweis Kärntner Landesregierung:
https://www.ktn.gv.at/Service/Termine/Termindetails.html?eid=8038

Anmeldung:

Aus organisatorischen Gründen ersuchen wir nach Möglichkeit um Voranmeldung

per Mail unter:

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
oder
per SMS an 0680/335 63 88

 

 

 

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Einladung
Vortrags –Veranstaltung,    Freitag, 10. März 2017

Wo?                                               Privatklinikum Hansa                         

                                                         Körblergasse 42, 8010 Graz

 

Wann?                                           Freitag, 10. März 2017

Beginn:                                        ab 13:00 Uhr 

 

Programm:     

                                                                                

13:00 Uhr                                       Vortrag mit Podiumsdiskussion                                     

Thema:                                           Chronische Zystiden, Symptome, Diagnostik / Therapie

Referentin:                                     OÄ Dr. Med. Univ. Yas Razmara
                                                           FÄ für Urologie und Andrologie,

                                                           Leiterin des Fachzentrums f. urologischen Therapien Lichen                                                                                                                        sclerosus und Lichen planus,
                                                            HPV Praxis m Hansa Privatklinikum 
                                                            im Hansa Privatklinikum Graz

 

14:00 Uhr                                       Vortrag mit Podiumsdiskussion                                     

Thema:                                           Becken und Unterbauch / Blasen Schmerzsyndrom

Referent:                                        Prim. Dr. Christian Tiesenhausen

                                                        FA für Anästhesiologie und Intensivmedizin,

                                                        Schmerztherapiezentrum,

                                                        Ärztlicher Leiter des Hansa Privatklinikums Graz

                                                       

16:00 Uhr                                     Vortrag mit Podiumsdiskussion
                                                         Phytopharmaka in der Prävention und Behandlung
                                                         bei chronischen Blasenentzündungen u.Entleerungsstörungen
Referentin:                                  Dr. DI Maria Bornik                                                
                                              

                                                        Med.wissenschaftliche Abteilung Behandlung Apomedica

                                                                                                            

für wen?                                        Betroffene, Partner und Angehörige, Interessierte mit

                                                                    °  Diagnose Interstitielle Zystitis / Bladder Pain Syndrome

                                                          °  Problemen mit der Blase

                                                          °  (ständige) Harnwegsentzündungen

                                                          °  Harn-Inkontinenzproblemen

                                                          °  Beckenbodenschmerzen

Ziel der Veranstaltung:             Gemeinsam Informationen und Therapiemaßnahmen

                                                             für Betroffene zu erarbeiten

 

°  kostenlose Veranstaltung und freier Zugang

 

°  für Auskünfte:                        IC-Österreich / Verein ChronischKrank Kontaktpersonen Steiermark

    Elke Hufnagl:                             Tel.:  0676 / 6759 864
    Harald Weiss:                            Tel.:  0676 / 4122 717              

 

 

 

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2016

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St. Pölten, 12. November 2016

Einladung:
IC Österreich &  ChronischKrank laden ein zum Informations NM am
Samstag,
12. November 2016, 14:00 bis 18:00 Uhr


Programm:
14:00 Uhr:    Dr. Nagy Roland Badawi / FA für Neurologie und Schmerztherapie
                                                           Erkrankung Fibromyalgie
 

15:00 Uhr:    Carmen Klammer MSc  / ChronischKrank, Obmann Stellvertreterin  
                                                          „Unterstützungsangebote“,Tätigkeitsbereiche
                                                           VereinsChronischKrank“
                                                           Veränderungen und Verbesserungen
                                                           für kranke Menschen in
                                                           vielen Lebensbereichen durchsetzen.

16:00 Uhr     Dr. Yas Razmara  / FÄ für Urologie und Andrologie
bis 18:00Uhr                                  Chronische Zystiden und Becken/Blasenschmerz

Im Anschluss an die jeweiligen Vorträge stehen die ReferentInnen für Patientenfragen zur Verfügung.                                                                    
                                                                 
Ziel der Veranstaltung:                   Gemeinsam Informationen und Therapiemaßnahmen für Betroffene                                                                zu erarbeiten

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WIFI St. Pölten - NÖGKK lud zur „Gesundheit für SIE“ - noen.at

4. + 5. November

NÖGKK lud zur „Gesundheit für SIE“. Großer Andrang herrschte bei Gesundheits-Checks, Beratungen, Vorträgen und Kabarett am Wochenende im WIFI St. Pölten.
IC-Österreich ist mit einem Infostand durch Barbara Blauensteiner vertreten

 

  

Linz, 22. Oktober 2016

MKÖ – medizinische Kontinenzgesellschaft Österreich 

für IC-Österreich besucht von Christa Rammerstorfer

 


Wien,16. September 2016
Vortrag:    

Dr. Rudolf NOVAK spricht vor der Österreichischen Ärzteakademie zum Thema Interstitielle Zystitis / Painful Bladder Syndrome
            " IC-Behandlung, wie sich´s die Betroffenen wünschen"

 

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1. März 2016 

aktuelle Informationen  

zum Zusammenschluss von IC Österreich (vormals ICA Austria) mit dem Verein ChronischKrank Österreich

lesen Sie nach auf dieser Homepage unter ÜBER UNS / VORSTAND

 sowie unter:

  -> www.chronischkrank.at   

 -> http://chronischkrank/verein/unsere-selbsthilfegruppen/ic-oesterreich/


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Graz,  Montag 22. Februar 2016 / 14:00 Uhr - 17:30 Uhr  

->  Vortrag und Podiums-Diskussion mit Frau Dr. Yaz Razmara zum Thema: 
     "Chronische Zystiden und Becken/Blasenschmerz"
die Veranstaltung ist kostenfrei und allgemein zugänglich
Veranstaltungsort:   Psychosozialzentrum Graz - Ost, Hasnerplatz 4, 1. Stock

 

2016

 

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2015

 

Messe in St. Pölten / 6. - 7. November -> nähere Informationen lesen Sie auf unserer Homepage unter "ÜBER UNS / Aktivitäten". 

 

 

Oktober 2015

 

Ankündigung:

in Zusammenarbeit und mit Unterstützung des "VereinsChronischKrank" / www.chronischkrank.at 

Der Verein ChronischKrank vertritt viele Menschen mit seltenen Erkrankungen bundesweit und es ist so, wenn der/die PatientIn nicht über eine/n engagierte/n ÄrztIn oder Institution wie unseren Verein verfügt, die hier bei der Kasse intervenieren und das Medikament einfordern, hat der/die PatientIn fast keine Chance das dringend notwendige Medikament reibungslos und durchgehend zu erhalten. 

Allgemeine Themen, TV-Beiträge mit ChronischKrank®

ChronischKrank kämpft gegen Willkür bei Medikamenten-Bewilligungen der Kassen

Willkür bei Medikamenten-Bewilligungen der Krankenkassen in Österreich – Wir kämpfen für PatientInnen! Am Montag den 19.10.2015 um 18:30 im ORF Servicemagazin heute konkret auf ORF 2 berichteten wir über die willkürliche Bewilligung und Ablehnung von …Weiterlesen

 

 

Mai 2015

 

Patienten - Information zur IALURIL - Instillation

Ialuril® Prefill

Wirkungsweise

Das Urothel ist mit einer Lage von polyanionischen Molekülen beschichtet, die überwiegend aus Glycosaminoglycanen (GAG) bestehen, einer Klasse von Aminozuckern, die eine undurchdringliche und neutralisierende Schutzbarriere gegen die im Urin anwesenden toxischen und irritierenden Substanzen bilden (wie z.B. Bakterien, Mikrokristalle, Proteine, ionische und nichtionische Rückstände usw.) und deren Aufnahme auf systemischem Niveau vermeiden

Von den diese Schutzbarriere bildenden GAG spielen das Chondroitinsulfat und die Hyaluronsäure eine zentrale Rolle in der Wirkungsweise der Barriere selbst.

Qualitative und quantitative Schwankungen auf verschiedenen Stufen dieser beiden GAG inaktivieren den Barriere-Effekt und verursachen so eine Reihe von Bedingungen, die das Auftreten von Blasenentzündungen unterschiedlicher Natur begünstigen können (z.B. interstitielle Zystitis, wiederkehrende Zystitiden verursacht durch Infektionen, durch Stoffe für die Krebsbehandlung hervorgerufene Zystitiden, durch Strahlenbelastung hervorgerufene Zystitiden, traumatische Zystitiden).

IALURIL® Prefill, eine ausgewogene Verbindung von Natriumhyaluronat, Chondroitinsulfat und Calziumchlorid, kann dank der Wirkung des Calziumchlorids funktionell in die Barriere integriert werden und so deren schützende Funktion wieder herstellen.

Zusammensetzung

Jede vorgefüllte Spritze IALURIL® Prefill zu 50ml enthält: Wasser, Kalziumchlorid, Hyaluronsäure-Natriumsalz, Natriumchondroitinsulfat.

Zur intravesikalen Instillation.

Erhältlich zu 1 und 4 Stück.

Anwendungsgebiete

IALURIL® Prefill ist für die Wiederherstellung der Glycosaminoglycan-Schichten (GAG) des vesikalen Urothels indiziert, in Fällen in welchen der Verlust derselben häufige und wiederkehrende Beschwerden verursachen kann (wie z.B. Blasenentzündungen unterschiedlicher Ätiologie).

IALURIL® Prefill ist auch in den Fällen indiziert, in welchen der Verlust von Glycosaminoglycan-Schichten (GAG) mit Formen chronischer Entzündungen einhergeht, wodurch die Zusammensetzung und die Integrität dieser Schichten als unterschiedlich geschädigt erscheinen.

Darf nur gegen ärztliche Verordnung abgegeben werden. Die Verabreichung darf nur durch einen Arzt oder durch qualifiziertes Personal unter der direkten Verantwortung des Arztes erfolgen.

Über Wirkung und mögliche unerwünschte Wirkungen dieses Medizinproduktes informieren Gebrauchsanweisung, Arzt oder Apotheker.

Für zusätzliche Informationen steht Ihnen Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! gerne zur Verfügung.

Gerhard LEOPOLD
Marketing Manager Pharma / SVWPH
Sanova Pharma GmbH
Haidestraße 4, A-1110 Wien
Tel +43 (01) 80 104-2535

 

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April 2015

 

Einladung zum 13. österreichweiten

ICA – Patiententreffen am 

Samstag, 25. April 2015

Anmeldeformular (PDF)

Programm (PDF)

 

ICA Meeting 10:30 Uhr

Eröffnung > Vorsitzende C.Rammerstorfer

> 15 Jahre ICA. 13. Treffen,

> gesamt ca. 70 nat. & intenat. ReferentInnen waren zu Vorträgen eingeladen.

> viele gute und nützliche Informationen im Umgang mit Interstitieller Cystitis.

Hinweis auf die bevorstehende Generalversammlung am 17.11.2015 in St.Pölten, Einladung dazu an die Mitglieder.

> Dank an ReferentInnen und SponsorInnen.

Protokolle und Präsentationen

Dr. Kiss: Präsentation

Dr. Kiss: Protokoll

Dr. Salat: Präsentation

Dr. Salat: Protokoll

Mag. Leitgeb: Präsentation

Mag. Leitgeb: Protokoll

Univ.Prof.Dr. Mayer: Präsentation

Univ.Prof.Dr. Mayer: Protokoll

 

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Februar 2015

Orale Arzneimitttel
SP-54
 (Sodium-Pentosan-Polysulfat) wurde 1996 in den USA unter dem Handelsnamen "Elmiron" als das weltweit einzige orale Arzneimittel, speziell zur Behandlung von IC zugelassen. Man geht davon aus, dass die Wirkungsweise in der Reparatur einer dünnen oder beschädigten Blasenwand besteht.

Muster für Rezeptverschreibung durch den behandelnden Arzt:

S: 3x1 tgl.

 

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Der Rare Desease Day am 28. Februar 2015 steht vor der Türe!

Wien: Marsch der Seltenen Erkrankungen,  28. Februar 2015 – jeder Teilnehmer und jede Teilnehmerin zählt!

Termin: Samstag, 28. Februar 2015

Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien (Ecke Opernring / Kärntnerstraße)

Programm:

11:00 – Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt

12:00 – Eintreffen im Museumsquartier, Ausklang im Innenhof 


 Links und PDFs:

 

 

Jänner 2015


ab 2015 finden die Treffen jeweils an einem Donnerstag in den Räumlichkeiten der Praxis von
Prof. Dr. Maria Hengstberger / Gynäkologin statt.
Adresse: Rauchgasse 43, 1120 Wien

Wir freuen uns auf die gemeinsamen Treffen mit der Gynäkologischen SHG von Frauen für Frauen - Pro Femina
In dieser angeleiteten Gruppe kommen Themen bzw. Erkrankungen der Frauen, die schambesetzt sind und tabuisiert werden, zur Sprache (z.B. Gebärmuttersenkung, Blasen/Kontinenzprobleme, Beckenbodenbeschwerden - was kann ich tun?). Eine ganzheitliche Betrachtung des Menschen ist den Leiterinnen der Gruppe dabei sehr wichtig.

Einen Kennenlern - Termin gibt es bereits am 22. Jänner 2015 um 17:00 Uhr
Interesse? Dann bitte anmelden unter:
ICA Mobil 0699 / 134 48 148 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

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Ankündigung:

 

in Zusammenarbeit und mit Unterstützung des "VereinsChronischKrank" / www.chronischkrank.at 

 » Behindertenparkplatz Reform für chronisch Kranke / 

  Behindertenparkplatz Reform für chronisch Kranke, TV-Beiträge mit ChronischKrank®

 ORF ZIB 1 – Ministerratsbeschluss!

 Chronisch kranke Menschen erhalten ab 2014 den Behindertenparkausweis! Obmann Jürgen E. Holzinger gab dem ORF, ZIB 1, ein exklusiv Interview zu unserem Erfolg bezüglich der Gesetzesänderung des Behindertenparkausweises §29b STVO 

 

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 2015

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Dezember 2014

> ein Bericht über "Interstitielle Cystitis" in GESUND&LEBEN in NÖ. 12/14

Thema:  "Der menschliche Harn / Tägliche Entgiftung", sowie "ACHTUNG: BLASENENTZÜNDUNG! - Interstitielle Cystitis"
mit Hinweis auf die Selbsthilfegruppe ICA-Austria  - es gibt viele Informationen und Tipps zum Thema
"Harn als Ausscheidungsprodukt" wie auch zur "Interstitiellen Cystitis". 

zu lesen unter:

www.gesundundleben.at / Gesund werden + bleiben: 08.01.2015


November 

> ein Bericht über "Interstitiellen Cystitis" in der "Ärztewoche Nr. 48"  S. 32/33 am 27. November 2014

ThemaDAS MESSER IN DER BLASE 

zu lesen unter:
www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/...urologie/?full=44177

Mai 2014

 

 Information:  UrologInnen-Praxiseröffnung in NÖ. am 16. Mai 2014

Dr. Sabine Martinek
OÄ für Urologie u. Andrologie

Wahlärztin
3653 Weiten 37
tel. Vereinbarung, Tel.: 0660 / 26 11 009
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Mittwoch, 7. Mai 2014 : Wels OÖ.

integra® 2014
Impulse für mehr Lebensqualität  -
7. bis 9. Mai 2014 Messezentrum Wels
Auch 2014 bildet die integra® als etablierte Leitmesse für Pflege, Reha und Therapie eine Plattform der Begegnung von Menschen mit Beeinträchtigung, Angehörigen und professionellen HelferInnen.

in Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Selbsthilfegruppen OÖ. präsentieren wir an diesem Infostand  ICA-Austria und die Arbeitsgemeinschaft "Spuren im Leben"..

Vor Ort:
Manuela Rentenberger für den Dachverband OÖ. www.selbsthilfe-ooe.at
Christa Rammerstorfer für ICA-Austria www.ica-austria.at
Karin Lamplmair für Spuren im Leben www.spuren-im-leben>Aktuelles

 

 

April 2014

Einladung zum 12. österreichweiten  ICA - Patiententreffen

Termin: Samstag, 26. April 2014 - 11:00-17:00 Uhr
Ort: Kulturhaus Wagram
Oriongasse 43
3100 St. Pölten

Einladung, Themenschwerpunkte und Infos zur Anmeldung (PDF)
Hauptprogramm zur Veranstaltung (PDF)

Protokoll zur Veranstaltung (PDF)

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Protokolle zu den Vorträgen am Patiententreffen:

Jürgen Ephraim Holzinger (www.chronischkrank.at): Vortrag im Bereich Praxishilfe bei der Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche (PDF)

Dr. Berhard Hürbe / FA für Urologie zum Thema: Erkenntnisse und therapeutische Ansätze zum Krankheitsbild "Interstitielle Cystitis" (PDF)

Dr. Erich Rohringer / FA für Neurologie zum Thema: Vom ICH zum SELBST - Selbstwirksamkeitsstrategien (PDF)

Dr. Harald Fischer / Mag. pharm. zum Thema: Harnwegsinfektionen natürlich begegnen mit Preiselbeere/Cranberry (PDF)

Dr. Andreas Mayer / FA. für innere Medizin zum Thema: Wenn der ganze Körper "mit"leidet - Immunerkrankungen und ihre Charakteristika (PDF)   

 

März 2014

Dienstag, 11. März 2014: St. Pölten, 18:00 Uhr /  Selbsthilfegruppentreffen

mit einem Vortrag von Dipl. Lebens- und Sozialberaterin / Energethikerin Frau Maria Schlömicher zum Thema:

Kraft zum Leben - die energetische Selbsthilfe - Ihre Kraftquelle in allen Lebenslagen

Veranstaltungskalender und Infos unter: 
www.kraftzumleben.at
e-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

01.03.2014 in Wien

Einladungsplakat zum Marsch der seltenen Erkrankungen (PDF) am 01.03.2014 in Wien. Poster und Informationen zum Thema "seltene Erkrankungen werden an diesem Tag im "Museumsquartier" präsentiert . 

rare deseaseday 2014

Alle Infos zum Aktionstag und zum Marsch der seltenen Erkrankungen finden Sie unter:
http://www.prorare-austria.org

 

Februar 2014

der „Tag der seltenen Erkrankungen“ rückt immer näher; am 22. Februar 2014  findet im Europark, in der Zeit von 9 – 18.00 Uhr, unsere jährliche Veranstaltung, unter dem Motto: „Gemeinsam für Selten“, statt.

Hier finden Sie den Folder zur Veranstaltung

 Hierzu laden wir Sie herzlich ein.

Die Salzburger „Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen“  sowie die Kooperationspartner:
Zentrum seltene Erkrankungen unter  Prim. Univ. Prof. DR. Wolfgang Sperl ,
PMU Institut für seltene Erkrankungen unter
Priv. Doz. OA Dr. Florian Lagler,

Zentrum für seltene Erkrankungen  unter Univ. Prof. OA Dr. Johann Bauer, und der
Stabstelle für Qualitäts- und Riskmanagement SALK vertreten durch  
Mag. Dr.Andreas Gomahr und Mitarbeitern,

sowie dem Dachverband Selbsthilfe Salzburg,

machen deshalb, an dem von der EU ins Leben gerufenen „Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen“, auf dieses Schicksal
aufmerksam.

Wir freuen uns herzlich Sie an unserer Veranstaltung begrüßen zu dürfen, es erwartet Sie ein spannender Tag mit vielen Prominenten und Podiumsdiskussionen!

Mit freundlichen Grüßen

DV Selbsthilfe Salzburg

GEMEINSCHAFTSPROJEKT Rare Disease Salzburg

Gründer & Koordinator:
Helmut Kronewitter Mobil: +43(0)664/576 0 320 Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! www.raredisease.at
© „Rare Disease Salzburg“
Welche Gruppen gibt es im Dachverband Selbsthilfe Salzburg? ALPHA 1 ORPHA60 ALZHEIMER-KRANKHEIT ORPHA1020 APHASIE ORPHA250831 AUTISMUS-ASPERGER ORPHA106 AZIDOSE ORPHA47159 MORBUS BECHTEREW ORPHA825 CHOREA HUNTINGTON ORPHA399 CHURG STRAUSS SYNDROM ORPHA183 DOWN SYNDROM ORPHA870 DYSTONIE ORPHA156159 EPIDERMOLYSIS BULLOSA ORPHA79400 EPILEPSIE ORPHA166469 FIBROMYALGIE ORPHA41842 INTERSTITIELLE CYSTITIS ORPHA37202 KLEINWÜCHSIGE MENSCHEN ORPHA935 KLINEFELTER SYNDROM ORPHA484 LICHEN SCLEROSUS ORPHA33409 MULTIPLE SKLEROSE ORPHA802 MULTIPLES MYELOM ORPHA29073 NARKOLEPSIE ORPHA83465 MORBUS PARKINSON ORPHA2828 PHENYLKETONURIE ORPHA716 PRADER WILLI SYNDROM ORPHA739 RETINITIS PIGMENTOSA ORPHA791 SPASTISCHE PARALYSE ORPHA685 SPINA BIFIDA ORPHA268392 MORBUS SUDECK ORPHA99995 TINNITUS ORPHA79135 TRISOMIE X ORPHA3375 ZÖLIAKIE ORPHA555 MORBUS RECKLINGHAUSEN ORPHA636


Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich!
in Zusammenarbeit mit den Salzburger Spitälern
Tag der Seltenen Erkrankungen im Europark Salzburg 22.02.2014 von 9-18 Uhr

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November 2013

"Tag der Selbsthilfe" am 24. November 2013 in Wien

Veranstaltungsort: Wiener Rathaus, 1. Stock Aufgang Feststiege 2,

                                 Festsaal, Wappensaal, Steinsaal II.,

 

April 2013

ICA Patiententreffen 2013

Das österreichweite ICA Patiententreffen hat am 13. April 2013 in 1100, Wien / “Rainers Hotel“
von 11:30 bis 18:00 stattgefunden.

Das Programm finden Sie hier. (PDF)

Das Protokoll zur Veranstaltung finden Sie hier(PDF)

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Frühjahr 2013

ICA-Austria ist Mitglied bei: „Allianz Chronischer Schmerz Österreich“

Die erst kürzlich gegründete Allianz Chronischer Schmerz Österreich –eine Plattform von derzeit 34 Selbsthilfegruppen – hat jetzt auch eine informative Website, auf der Unterschriften gesammelt werden um eine Verbesserung in der Versorgung von Schmerzpatient/innen zu  erreichen. Diese Bemühungen werden ab sofort auch von der eben ins Leben gerufenen „Schmerzplattform Österreich“ unterstützt, deren erklärtes Ziel es ist, das Thema „Chronischer Schmerz“ in die laufende Gesundheitsreform einzubringen.

„Allianz Chronischer Schmerz Österreich“ jetzt auch mit Website - Aufruf zur Unterschriftenaktion (PDF)

Unter dem  Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde eine Unterschriften-Aktion gestartet, an der sich jede/r – nunmehr auch per Klick auf der Website (www.schmerz-allianz.at/aktuelles/unterschriftenaktion) - beteiligen kann, der die Anliegen der Allianz unterstützt:

Den chronischen Schmerz als eigene Krankheit anerkennen

  • eine schnelle Diagnose und effiziente Therapie gewährleisten

  • die Kommunikation zwischen Patienten und Ärzt/innen verbessern

  • die Eigenverantwortlichkeit und Kompetenz der Patient/innen stärken

weitere Infos finden Sie hier: www.schmerz-allianz.at bzw. hier als PDF zum Ausdrucken.

 


 

März 2013

Einladungsplakat zum Marsch der seltenen Erkrankungen am 02.03.2013 in Wien.
Poster und Informationen zum Thema "seltene Erkrankungen werden an diesem Tag präsentiert im "Museumsquartier".
Mit dabei auch "IC - Interstitielle Cystitis"!

Aktionstag 02.03.2013

 

 



Februar 2013

Rare Disease Day 2013

Am 28. Februar 2013 ist Tag der seltenen Krankheiten! Nachzulesen unter www.rarediseaseday.org.

Logo und Poster zum Rare Disease Day können Sie hier downloaden.

 


 

Rare Disease Day 2013 in Salzburg

28. Februar 2013 in der Zeit von 10:00 - 17:00 Uhr

Zum 6ten mal findet in Salzburg der "Tag der Seltenen Erkrankungen" zusammen mit dem Universitäts-Landesklinikum Salzburg statt.

Die Veranstaltung ist ein gemeinsames Projekt der Selbsthilfegruppen aus dem Bundesland Salzburg, der Universitätsklink für Kinder- und Jugendheilkunde sowie dem EB Haus Austria der Universitätsklinik für Dermatologie mit Ihrem "Tag der Offenen Tür". Nähere Informationen finden Sie in den Anhängen.

Heuer werden schwerpunktmäßig auch Schüler/innen und Lehrer/innen sowie Kindergärten aus Stadt und Land Salzburg zu dieser Veranstaltung herzlich eingeladen. Anmeldungen erbeten unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 


 

Lesetipp:

Artikel: Leben mit kranker Blase
In: MEDIZIN populär 2/2013 (http://www.medizinpopulaer.at)

 


 

Lesetipp:

Artikel: Botox erhält Zulassung bei Behandlung der Reizblase
In: http://www.med-reporter.at

 

 

 


 

November 2012

ICA - INFORMATIONSTAG -
persönliche Beratung am Info-Stand zur Erkrankung Interstitielle Cystitis / schmerzhaftes Blasensyndrom

Montag, 5. November, 10-17 Uhr im INTERSPAR CENTER St. Pölten, Daniel-Gran-Str. 13

Besuchen Sie uns am Info-Stand!
mit dabei ist Elisabeth Hofbauer / NÖ Literaturpreisträgerin
......mit stündlichen Lesungen aus ihren Gedichtbänden.....

 

 

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August 2012


Chondroitinsulfat Essential der GAG-Ersatztherapie

Chondroitinsulfat ist der entscheidende Baustein der Glykosaminoglykan-(GAG)-Schicht – der äußersten Blasenschutzschicht, die den Urin vom Urothel und den darunter liegenden Geweben trennt. Sie verhindert, dass reizende Substanzen wie Kaliumionen oder Krankheitserreger in die Blasenwand eindringen.  Im Gegensatz zu den Glykosaminoklykanen Heparan und Dermatan ist Chondroitinsulfat auf der luminalen Seite der GAG-Schicht lokalisiert. Dort trägt es signifikant zur Barrierefunktion der äußersten Blasenschutzschicht bei.  Das zeigt eine aktuelle Studie, die Janssen et al. auf dem Annual Congress of the European Association of Urology (EAU) vom 24.-28. Februar in Paris präsentierten1.

Die Glykosaminoglykan(GAG)-Schicht  bildet als Schutzschicht der Blasenwand die Grenze zwischen Urin und Urothel. Ist die GAG-Schicht geschädigt, können reizende Substanzen aus dem Urin bis in die tiefer gelegene Schichten der Blasenwand vordringen. Als Folge kommt es zu typischen Beschwerden wie  imperativer Harndrang, erhöhte Miktionsfrequenz und Schmerzen im kleinen Becken. Ein Defekt der GAG-Schicht gilt heute als wahrscheinliche Ursache für die mit chronischen Cystitiden einhergehenden Symptome.

Zu den Glykosaminoglykanen gehören neben Chondroitin- auch Dermatan- und Heparansulfat. In ihren Untersuchungen gingen Janssen et al. der Frage nach, welche dieser Glykosaminoglykane sich in der äußersten Blasenschutzschicht befinden und für die Barrierefunktion verantwortlich sind. In einem ersten Schritt wurde untersucht, in welchen Schichten der Blasenwand die unterschiedlichen GAGs zu finden sind. Ergebnis: Chondroitinsulfat ist das einzige Glykosaminoglykan, das sich in der äußersten Blasenschutzschicht befindet, die die Grenze zum Urin bildet.  Heparan und Dermatan waren nur in tiefer gelegenen Gewebsschichten nachweisbar, die keinen unmittelbaren Kontakt zum Urin haben. In einem zweiten Schritt wiesen die Forscher nach, dass nur Chondroitinsulfat entscheidend zur Barrierefunktion der GAG-Schicht  beiträgt.

Diese Untersuchungen stellen die bedeutende Rolle des Chondroitinsulfats in der Zusammensetzung der GAG-Schicht und seine große Relevanz für die Barrierefunktion an der Grenzfläche zwischen Gewebe und Blaseninhalt heraus. Klinische Daten und Studien bestätigen, dass Patienten mit chronischen Cystitiden, denen ein Defekt der GAG-Schicht zugrunde liegt, von der Instillationstherapie mit  dem GAG-Ersatz Chondroitinsulfat (Gepan® instill) profitieren.

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1 Janssen DAW et al. (2012): Glycosaminoglycans (GAGs) contribute to the bladder barrier. Poster presentation at the 27th Annual Congress of the European Association of Urology (EAU), Held in Paris, France. www.uroweb.org/events/abstracts-online/?AID=36845

 


 

 

Juli 2012

Die Behandlung mit Natrium-Chondroitinsulafat Lösung zur Instillation in die Blase ist seit Jahren bekannt. Seit Kurzem gibt es in Österreich ein weiteres Medizinprodukt auf Basis von Natrium-Hyaluronsäure/Chondroitinsulfat-Lösung und Calciumchlorid.

 

IALURIL® Details zur Zusammensetzung und zu den Anwendungsgebieten finden Sie hier

IALURIL® ist ein Medizinprodukt Klasse III und in der Apotheke erhältlich.
Die Instillation mit IALURIL® muss auf Antrag des behandelnden Arztes vom Chefarzt der jeweiligen Krankenkasse genehmigt werden, um eine Erstattung durch die Kasse zu erhalten.

Seit Mai 2012 ist IALURIL® in der 1er-Packung und der 4er-Packung erhältlich. 

1er-Packung IALURIL® AVP: 128,10 € 
4er-Packung IALURIL® AVP: 460,00 €

Über Wirkung und mögliche unerwünschte Wirkungen dieses Medizinprodukts informieren Gebrauchsanweisung, Arzt oder Apotheker.

 

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Mai 2012

 

In Zusammenarbeit und mit Unterstützung des Vereins "Chronisch Krank" wird die Überarbeitung des §29b STVO / Benützung der Behindertenparkplätze für IC - Betroffene eingefordert.

Unter diesem Link können Sie sich den Beitrag ansehen: http://chronischkrank.at/aktuell.html

Beitrag im ORF Magazin "Konkret" im Februar 2012 (Art.3 von oben)
Beitrag ORF Zeit im Bild 1 am 18.03.2012 (Art.3 von oben)

 

 


 

April 2012

ICA Logo10. gesamtösterreichisches ICA – Patiententreffen

14. April 2012
von 10:00 – ca. 17:00 Uhr

im Hotel „Grauer Bär“
Universitätsstraße 5 – 7
6020 Innsbruck
Tel. 0043 512 5924-0
grauer-baer@innsbruck

Hier finden Sie das Programm zum Patiententreffen (PDF)

Das ausführliche Protokoll zum Patiententreffen finden Sie auf dieser Website unter => Über uns => Aktivitäten

 


 

Februar 2012

Rare Disease DayRare Disease Day 2012

Am 28. Februar 2011 ist  - Tag der seltenen Krankheiten! Nachzulesen unter www.rarediseaseday.org.

Das Logo und Poster zum Rare Disease Day können Sie hier downloaden.

Ein Projekt der Salzburger Selbsthilfegruppen in Zusammenarbeit mit dem Landeskrankenhaus Salzburg gibt es am 26. Februar.
Aus diesem Anlass werden in den Räumlichkeiten des LKH / Uni Klinik Salzburg "seltene chronische Erkrankungen" der Öffentlichkeit näher gebracht.
Näheres: ÜBER UNS / AKTIVITÄTEN


 

November 2011

 

° 30. 11. 2011

Der Verein "chronisch krank" stellt zusammen mit der SHG "ICA-Austria" die unbekannte Interstitielle Cystitis (IC) am 30.11.2011in den OÖN vor. Lesen Sie den Artikel hier.

 

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° 04. - 05. 11. 2011 / Redoutensäle Linz

Fortbildungstagung der Österreichischen Gesellschaft für UROLOGIE UND ANDROLOGIE

Vortrag / Christa Rammerstorfer zum Thema                                                                                                                                     Chronic Pelvic Pain Syndrome - Painful Bladder Syndrome - Interstitielle Cystitis / aus der Sicht einer Patientin

hier zum Download (PDF)

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Oktober 2011

 

Im Oktober 2011 wurde ICA-Österreich - SHG Interstitielle Cystitis St. Pölten -

ICA-Austria

zum 10 jährigen Bestehen

und für besondere Verdienste der ehrenamtlichen Tätigkeit im Bereich

der  Selbsthilfe im Land NÖ " Dank und Anerkennung " in Form einer URKUNDE überreicht.

Entgegengenommen in Vertetung aller IC-Betroffenen hat die Auszeichnung Frau Barbara WILL / ICA- Vizevereinsvorsitzende.

 


Telefonaktion:    ab 28.10.2011

 

Betroffene beraten Betroffene

jeden 4. Freitag im Monat von 15:00 - 18:00

Tel: 0699 / 134 48 148                                                                            

Die Beratung ist kostenlos und unverbindlich

 

 


 

Einladung zur ICA - GENERALVERSAMMLUNG

am Dienstag, 20. September 2011 um 17:00

im LKH St. Pölten - Neubau - Konferenzraum 8. Stock, Probst-Führer-Str. 4, 3100 St. Pölten

im Anschluß findet wie gewohnt das Treffen der SHG NÖ-St.Pölten statt.

 

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Das war das 9. ICA-PatientInnentreffen

Das österreichweite ICA-PatientInnentreffen fand am 9. April 2011 in St. Pölten statt.

Ort der Veranstaltung:

Austria Trend Hotel Metropol
Schillerplatz 1
3100 St. Pölten

 

Themenschwerpunkte waren:

  • Erkrankungen der Blase

  • effektive Therapie und Heilmethoden

  • Hilfestellung und Unterstützung durch Experten im Umgang mit der Krankheit

Ziel der Veranstaltung war es, Informationen und Therapiemaßnahmen gemeinsam mit und speziell für IC-Betroffene zu erarbeiten!

 

Vorträge zum Download:

 

Impressionen zur Veranstaltung finden Sie hier ...


Gepan® instill: Erweiterte Packungsgrößen

Gepan® instillSeit Jänner 2011 hat Pohl-Boskamp das Angebot an Gepan® instill Packungsgrößen erweitert und bietet nun eine 4er-Vorteilspackung an. Dies bedeutet einen deutlichen Preisvorteil von 62,60 €!

Die neue 4er-Packung kostet 319 €, die altbewährte 1er-Packung bleibt selbstverständlich nach wie vor erhalten.

1er Packung Gepan® instill AVP: 95,40 €
4er Packung Gepan® instill AVP: 319,00 € => nur 79,75 € pro Fertigspritze!

Weitere Infos zu Gepan® instill ...

Gepan® instill: 40ml sterile Natrium-Chondroitinsulfat-Lösung (0,2%) zur Instillation in die Blase. Medizinprodukt zum vorübergehenden Ersatz der Glykosaminoglykan-Schicht. Zu Wirkungen und unerwünschten Wirkungen Gebrauchsanweisung genau beachten oder den Rat eines Arztes oder Apothekers einholen. G. Pohl-Boskamp GmbH & Co. KG, 25551 Hohenlockstedt, Deutschland